El matutino de Capital Federal realiza una cronica sobre la lucha que han emprendido Augusto y Gabriela, papas de Bauti, por el que en el distrito de  9 de Julio se esta llevando adelante distintas formas de generacion del recurso economico para adquirir el denominado «medicamento mas caro del mundo». En distintas ciudades tambien se han hecho eco de la campaña y se suman a #TodosConBauti como las que se realizaran este sabado y domingo en el Golf Club Atletico 9 de Julio con un encuentro de Zumba, musica, y un Te Solidario.

La nota de Diario La Nación

Una vez mas , un bebe argentino necesita de la ayuda colectiva para conseguir con urgencia el remedio más caro del mundo. Juan Bautista Aguirre tiene siete meses y, al igual que el recordado caso de Emmita, fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad de evolución progresiva y constante que afecta a las neuronas motoras.

Bajo la consigna “Todos con Bauti”, sus padres comenzaron una cruzada solidaria con el objetivo de recaudar los dos millones de dólares que se necesitan para comprar el fármaco Zolgensma, una medicación que se debe aplicar antes de los dos años de vida y los 13 kilos de peso.

El caso de Bauti es similar al de Emmita, la bebé de 11 meses salteña que debía conseguir, en menos de 300 días, el remedio más caro del mundo para tratar, también, la atrofia muscular espinal (AME).

Gracias a la ayuda del influencer Santiago Maratea, los padres de la niña lograron recaudar a mediados de mayo los 2,1 millones de dólares que necesitaban para comprar el medicamento producido por el laboratorio sueco Novartis.

Hoy, Bauti se encuentra en una situación de suma urgencia, al igual que ocurrió con Emmita, ya que el medicamento se debe aplicar antes que el niño cumpla dos años y que pese 13 kilos y el bebé ya cuenta con alrededor de 9,5 kilos.

Atrofia Muscular Espinal

Según un comunicado difundido por los padres del bebé, la enfermedad que porta su hijo es de origen genético y afecta directamente la estructura de las neuronas del Sistema Nervioso Periférico (SNP), encargado de la inervación de todos los músculos esqueléticos.

“Existen en el organismo dos genes: SMN1 Y SMN2, y son los encargados de sintetizar una serie de proteínas que mantiene la estructura neuronal apta, para que esta pueda transmitir correctamente el estímulo a los músculos”, se aclara en el comunicado.

Mientras que el primer gen es el encargado de sintetizar el 90% de la proteína neuromuscular que posibilita la vida motora, el otro sintetiza solamente el 10% de dicha proteína.

En los pacientes con A.M.E tipo 1, que es el caso de “Bauti”, el GEN SMN1 está ausente o completamente inactivo, mientras que SMN2 tendrá entre 1 y 3 copias sobre 5 posibles, lo cual torna más grave o de peor pronóstico en cada caso.

“Sin está proteína, las neuronas del SMP atraviesan un proceso degenerativo denominado Apoptosis, que sería un proceso de muerte celular. Si bien afecta a todos los músculos que dependen del SNP, los más críticos son los que intervienen en la dinámica respiratoria y el sistema muscular que interviene en el proceso de deglución”, destacan los padres al resaltar que AME es una enfermedad que progresiva degenerativa muy violena, que no da tiempo y dificulta directamente la repiración y alimentación de los bebés.

Por otro lado, los padres del niño aclaran que la enfermedad no tiene cura y que cuenta con tres tratamientos posibles en el mundo, de los cuales dos se encuentran habilitados en la Argentina: Sprinraza y Zolgensma.

El primer, fármaco ya fue fue solicitado a la obra social OSPE, y los familiares del niño consideran que en breve se estarán aplicando las primeras dosis de ataque, ya que ha sido aprobada la primer prescripción médica por la obra social.

En tanto, la colecta bajo la consigna “Todos por Bauti”, se propone recaudar más de 2 millones de dólares para conseguir el otro medicamento, considerablemente nuevo en el mundo, el cual se utiliza hace dos años en EE.UU. y desde hace un año en Europa, y aprobado en abril por la ANMAT en la Argentina.

“Es la única terapia génica existente en el mundo. Esto significa que aporta por medio de un virus el gen faltante SMN1″, precisaron los padres del niño, al agregar que el tratamiento consiste en una única aplicación a lo largo de la de toda la vida, por vía intravenosa.

“Si bien A.M.E no tiene cura, este tratamiento sería lo más aproximado, y a su vez el único existente”, concluyeron al respecto.

Cómo colaborar

Los padres de Bauti lanzaron una campaña solidaria para lograr el mismo objetivo. Para colaborar, el CBU (014099980320006028390) está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opción transferir dinero al alias “todos.con.bauti”. En la página de Facebook (Todos con Bauti) también figuran los links de Mercado Pago para aportar directamente montos desde $50 a $500.