Audio con la palabra de la Dra. Silvina Sanchez
Este ultimo viernes, un grupo de médicos del partido de 9 de Julio, entre ellos el presidente del Circulo Medico, Dr. Claudio Piccinini y el Director del Hospital Julio de Vedia, Dr. Ramírez, se dieron cita en el Centro Medico IMC, de esta ciudad, donde acudieron a un Simposio sobre Mucopolisacaridosis, catalogada como una de las “Enfermedades Raras” y de la cual se dan 5 casos cada un 1 millón de habitantes.

La misma esta orientada a los profesionales especializados como Pediatras, Otorrinolaringología, Oftalmólogos, Dentistas, Neumólogos, Traumatólogos, Cardiólogos, Neurólogos y Gastroenterólogos.
En dialogo con el Regional Digital, el Dr. Héctor Carballo, en representación de IMC señalo que la idea es acercar a la comunidad medica información de un tipo de las denominadas “enfermedades raras”, ya que no están en el colectivo cotidiano en el medico, explico. Y para hacer diagnostico hay que contar con ello, especifico.

Por su parte la Dra. Neuropediatra Silvina Sánchez, nacida en 9 de Julio, y con un amplio currículo en la materia, fue quien abordo ante la comunidad medica de 9 de Julio, la temática. (Escuchar audio)
Conforme detallo la profesional medica, quien adelanto se ha avanzado en su tratamiento, es vital la información.
Sánchez explico que la Mucopolisacaridosis o enfermedad huérfana por que tiene baja incidencia y que hace una década atrás no tenia un tratamiento especifico; y existen tratamientos.
Para entenderla es una cadena de polisacáridos(azucares) que forman parte de nuestro cuerpo y que no son tóxicos, si lo son, si no se los puede degradar, y es así como pueden aparecer ciertas manifestaciones, detallo.
En otro orden informo que necesitan de un deposito y en un niño no se la detecta fácilmente, ante de los 6 meses.
Para ello la profesional en Neuro Pediatría, resalto que es vital la capacitación del medico. Ahondo en detalles sobre detectar esta enfermedad rara, puntualizando que generalmente cuando el niño nace no tienen las manifestaciones clínica de la enfermedad, apareciendo luego de 6 meses dependiendo de la residualidad.
Las características son un niño con cabeza mas grande en comparación con el peso y la talla, si tiene otitis con repeticiones, broncoespamos, hernias, rigidez articular, puedo sospecha de esta enfermedad, por eso el desafió de los pediatras, indico.
Como un papa se da cuenta, por el aspecto va cambiando, explico, el pelo se torna mas grueso, cambia la piel y es mas gruesa, la característica de la cara con ojos mas saltones, labios gruesos, lengua grande, se queda en la talla, entre otros fue explicando a El Regional Digital; a la vez que agrego son enfermedades genéticas, donde generalmente no reside en los padres, pero si tienen un gen mutado escondido, y que si se lo recibe del padre y de la madre, se va a manifestar la enfermedad.
En esto explico que hay 7 tipos de mucopolisacaridosis, de acuerdo a la encima que esta afectada; y hay una sola que es la Tipo II, ligada a X, eso significa que la madre transmite la enfermedad, a sus hijos varones, relato.